"Living Lab at Home"(LLAH)은 발달 및 행동 장애가 있는 광범위한 어린이 및 청소년뿐만 아니라 일반적으로 만성 질환이 있는 어린이의 연구 참여에 대한 접근을 확대할 실시간 가정 기반 데이터 수집에 대한 새로운 접근 방식을 제공합니다.
수십년 동안 우리는 이러한 질문에 답하고 개입을 개발하기 위해 설문지와 실험실 기반 실험에 의존해 왔습니다. 디지털 기술의 발전으로 이제 우리는 정적인 '시점' 방법에 내재된 한계를 해결하고 '실제 세계'의 기분, 일상 기능, 스트레스 조절 및 정신 건강에 대한 질문에 답할 수 있는 능력을 갖게 되었습니다. 그러나 이러한 제품은 일반적으로 사용자와 공동 설계되지 않았으며 다양한 의학적, 정신 건강 및 발달 요구 사항이 있는 가족과 함께 사용하도록 개발되지 않았습니다.
LLAH는 발달 스펙트럼에 걸쳐 어린이와 청소년의 실제 경험을 조사하기 위해 스마트폰, 웨어러블 및 타액 스트레스 관련 바이오마커를 사용하여 집중적인 데이터 수집 시스템을 구축함으로써 이러한 요구를 해결할 것입니다. 방법을 확립하고, 그 구현을 연구하고, 방법을 개선하기 위한 피드백을 받기 위해 환자 참여의 반복적인 프로세스가 사용되고 있습니다. 이를 통해 환자와 가족의 목소리가 이러한 방법의 설계에 두드러지게 반영되도록 할 수 있습니다. LLAH는 실제 다중 모드 데이터 수집 및 분석에 디지털 기술을 도입합니다. 이는 어린이와 그 가족이 연구 질문과 방법 모두를 식별하고 우선순위를 지정하는 데 중심적인 역할을 할 윤리적 데이터 수집 시스템을 공동으로 만들 수 있는 독특한 기회를 제공합니다.
이 프로젝트를 추진하는 목표/가치:
- 우리는 '실생활'에서 일어나는 일을 실제로 나타내는 데이터를 수집하여 더 나은 연구를 수행하고 싶습니다. 우리는 아이들이 실제로 살고 있는 환경에서 시간이 지남에 따라 데이터를 수집함으로써 이를 수행할 것입니다(사진이 아닌 비디오처럼 생각하십시오. 데이터는 역동적이고 변화합니다)
- 생활 상황/사회 경제적 지위/문화적 배경/발달 수준에 관계없이 모든 가족이 사용할 수 있는 접근 가능한 방법의 플랫폼을 설계하여 연구의 형평성과 다양성을 높입니다.
- 환자와 가족을 이 플랫폼의 공동 설계자로 참여
- 다양한 연구 질문에 답할 수 있는 다양한 데이터 수집 방식(예: 설문지, 활동 모니터, 생물학적 샘플, 멀티미디어 캡처)을 통합하는 연구 플랫폼을 개발합니다.
- 이 연구를 의료와 통합하여 임상 결과를 개선하는 방법을 찾으십시오.