침묵 게놈 프로젝트
캐나다 및 그 외 지역 원주민을 위한 유전자/게놈 관리의 지속 가능한 경로 구축
"캐나다 원주민은 의료에 대한 독특한 건강 문제, 불평등 및 장벽에 직면해 있으며 일반적으로 비원주민 집단에 비해 건강 결과가 좋지 않습니다. 최첨단 게놈 기술이 다른 캐나다인에게 일상적으로 제공되고 있지만 원주민은 종종 이러한 기술에 거의 또는 전혀 접근할 수 없어 건강 격차가 커지고 있습니다. Silent Genomes는 이러한 불평등을 해결하기 위한 판도를 바꾸는 노력입니다. 생물학적 샘플과 건강 데이터에 대한 원주민 주도의 거버넌스를 보장하면서 아이들의 삶을 변화시키는 게놈 진단을 제공합니다.”
로라 아버,MD, MSc, MSc, FRCPC, FCCMG(프로젝트 리더)
나딘 R. 카론,MD, MPH, FRCSC(공동대표)
와이어스 W. 와서먼,박사(공동대표)
우리의 임무:
게놈학(인간 유전자 전체에 대한 연구)은 개별 환자의 특정 요구에 맞는 의료 치료('정밀 의학')를 가능하게 함으로써 의료를 발전시켰습니다. 다른 캐나다인들이 일상적으로 이용할 수 있는 것과 비교할 때, 원주민 인구는 게놈 기술과 이를 추진하는 연구에 대한 접근이 거의 또는 전혀 없는 경우가 많습니다. 이로 인해 원주민 인구에 대한 배경 유전적 변이 데이터가 부족한 것이 핵심 구성 요소인 '게놈 격차'가 발생했습니다. 이는 다중 유전자 및 엑솜(전체 게놈) 테스트 패널을 사용할 때 참조 데이터가 필요하기 때문에 정확한 진단을 방해합니다. 특히, 이러한 유전체학 자원은 원주민(FN), 이누이트 및 메티스(통칭하여 캐나다 원주민 인구)에 관해 언급하지 않습니다.
Silent Genomes는 원주민 아동의 유전병 진단에 대한 접근 장벽을 줄여 게놈 격차를 해결할 것입니다. First Nations, Inuit 및 Métis 파트너와 함께 우리는 다음을 수행할 것입니다.
- 원주민의 관점을 통해 Silent Genomes 프로젝트에서 생물학적 샘플 및 게놈 데이터의 안전한 관리를 위한 프로세스를 확립하여 더 광범위한 정책으로 이어질 것입니다.
- 유전/게놈 건강 관리에 대한 접근 장벽을 해결하고 유전 질환이 의심되는 최소 200명의 원주민 어린이에게 게놈 검사를 제공합니다.
- 1,500명의 FN 캐나다인으로 구성된 다양한 그룹의 유전적 변이에 대한 원주민 배경 변이 라이브러리(IBVL)를 개발하고 의뢰된 아동의 진단 개선을 평가합니다.
- 의료 비용을 낮추기 위한 IBVL의 효과를 평가하고 유전적/게놈 건강 관리가 필요한 캐나다 원주민 어린이 및 성인을 위한 IBVL의 장기간 사용을 계획합니다.
연락처:
침묵 게놈 프로젝트
의과학관
빅토리아 대학교
PO 박스 1700 STN CSC
빅토리아, BC V8W 2Y2
티: 250-472-5655
1-888-853-8924(내선 2)
E: silentgenomes@uvic.ca
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- 캐나다 인도 기숙학교 실종 아동에 관한 성명서
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Silent Genomes 팀의 비원주민 구성원인 우리는 기숙 학교 부지의 표시 없는 무덤에서 수많은 어린이들의 유해가 발견되었다는 반복적인 소식을 듣고 있는 원주민 팀의 구성원, 원주민 파트너, 환자 및 지역사회 구성원들에게 압도적인 참상과 깊은 애도를 표하고 싶습니다. 우리는 이러한 발견이 캐나다 기숙학교의 130년 유산의 일부였던 현실의 가슴 아픈 사례 중 하나일 뿐이며, 지속적인 체계적 인종차별에 기여하는 역사의 한 측면일 뿐이라는 사실을 알고 여러분 모두와 함께 서 있습니다. 우리는 원주민 특유의 제도적 인종차별 역사에서 발생한 의료 불평등과 기타 불평등을 해결하기 위해 계속해서 협력할 것을 약속합니다.
인도 기숙 학교 생존자: 지원이 필요하신 경우 다음으로 문의하십시오. IRSSS 무료 전화: 1-800-721-0066 24시간 전국 위기 전화: 1-866-925-4419 KUU-US 위기 전화: 1-800-588-8717 Tsow-Tun-Le Lum: 1-888-403-3123
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#DifferentTogether 서약
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BC주 부지사 Janet Austin(@LGJanetAustin)과 함께 이번 대회에 참여하세요.#다른함께서약. 우리는 그럴 때 더 강해진다#다른함께.
