개요
Silent Genomes의 출시를 기념하는 '모임 행사'가 2018년 7월 18일부터 19일까지 BC주 빅토리아에서 열렸습니다. 이 모임의 목적은 Silent Genomes 프로젝트 팀, First Nations, Inuit, Métis 파트너 및 기타 이해관계자를 한자리에 모으는 것이었습니다. 가장 중요한 목표는 프로젝트의 가장 중요하고 포괄적인 활동인 활동 1 - 지역사회 참여, 거버넌스 및 정책 개발에 대한 통찰력과 피드백을 수집하는 것이었습니다.
참가자는 61명이었습니다(직접 57명, Skype를 통한 온라인 4명). 전국 및 지방 원주민 운영 조직, 캐나다 전역의 First Nation Alliance 커뮤니티, 국내 및 국제 학술 기관의 대표가 있었습니다.
개더링에는 국내 및 국제 수준에서 거버넌스, 역량 강화, 지역 사회 참여, 유전학 및 유전체학을 포함한 다양한 전문 지식을 갖춘 참가자들이 모였습니다. 참가자들에게 Silent Genomes 팀의 모든 구성원을 만날 수 있는 기회를 제공하는 각 활동에 대해 리드 또는 공동 리드가 발표되었습니다. 또한 참가자들이 다른 원주민 연구자, 지역사회 구성원 및 파트너와 교류할 수 있는 기회도 있었습니다. 양방향 의사소통, 열린 대화, 지속적인 대화를 위한 공간을 확보하는 것은 모임에서 중요했으며 프로젝트 과정 전반에 걸쳐 유지될 것입니다.
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프레젠테이션
활동 1:모든 활동 전반에 걸쳐 원주민 주도의 거버넌스, 지역 사회 참여, 지역 사회 교육 및 학생 역량 구축 통합(Arbor 박사 및 Caron 박사)
활동 2:유전질환 아동의 정밀 게놈 진단(Dr. Lehman 및 Dr. Trailo-Graovac)
활동 3:토착 배경 변종 라이브러리 개발(Dr. Wasserman)
활동 4:원주민 아동 정밀진단의 경제학 (Dr. Regier)
유전체학에 대한 국제 원주민 관점 - IIGAC - 국제 원주민 유전학 자문 위원회
IIGAC 국제 패널에는 캐나다, 미국, 하와이, 호주 및 뉴질랜드 출신의 원주민 학자들이 포함되었습니다. IIGAC 회원들은 연구 및 유전 건강 관리 모두에서 격차를 줄이기 위한 노력의 일환으로 해당 지역 내 원주민 유전/게놈 이니셔티브와 건강 격차를 해결하는 방법에 대해 논의했습니다.
세분적인 토론:교육 자료, 거버넌스 및 정책을 중심으로 참가자들이 조언과 의견을 제공할 수 있는 세 개의 브레이크아웃 그룹이 있었습니다. 참가자들은 자신의 전문성을 바탕으로 어떤 그룹이 가장 좋은 지도를 제공할 수 있는지 선택했습니다. 모든 그룹은 지역 사회 구성원, 원주민 지도자, 연구원 및 학계의 다양한 관점을 가졌습니다.
관련 자료
원주민 권리에 관한 원칙 및 지침
원주민의 자결권, 접근권, 격차, 지속적인 커뮤니티 의견, 연구 및 윤리에 대한 권리를 다루는 기존 원칙과 지침이 제시되어 정책의 거버넌스 및 지침 표준을 위한 견고한 기반을 구축할 것입니다. 침묵 게놈을 위한 거버넌스를 구축할 때 이러한 지침/진술을 포함시키는 것은 협상할 수 없는 것으로 간주되었습니다.
캐나다 및 국제 연구 정책 및 원주민 감독 관점:
캐나다
- 원주민을 대상으로 한 건강 연구에 대한 CIHR 지침(2007-2010)
- 대여 DNA: 원주민 가족 및 공동체와 함께 유전 연구를 수행할 때 고려해야 할 문제. Arbor L, Cook D. 커뮤니티 Genet. 2006;9(3):153-60.
미국 - 하와이
- 원주민 공동체의 게놈 연구에 정보를 제공하기 위한 원주민 연구 지침의 비교 분석. Nicole K. Taniguchi, Maile Taualii, Jay Maddock, 하와이 원주민 역학 센터, Papa Ola Lokahi University of Hawaii, 공중 보건 연구실
- 바이오뱅킹에 대한 하와이 원주민의 견해. Taualii M, Davis EL, Braun KL, Tsark JU, Brown N, Hudson M, Burke W. J Cancer Educ. 2014년 9월 29(3):570-6. 도이: 10.1007/s13187-014-0638-6.
미국 - 알래스카
- 3개의 아메리칸 인디언 공동체의 알코올 사용 장애에 대한 문화적으로 맞춤화된 행동 중재 실험: 근거, 설계 및 방법. McDonell MG, Nepom JR, Leickly E, Suchy-Dicey A, Hirchak K, Echo-Hawk A, Schwartz SM, Calhoun D, Donovan D, Roll J, Ries R, Buchwald D. Contemp Clin 시험. 2016년 3월;47:93-100
- 건강 연구의 자기 결정: 부족 소유권 및 연구 규정에 대한 알래스카 원주민의 예
뉴질랜드
- 마오리 조직을 이용한 바이오뱅킹 지침. Hudson M, Beaton A, Milne M, Port W, Russell K, Smith B, Toki V, Uerata L, Wilcox P: He Tangata Kei Tua
- 바이오뱅킹 및 게놈 연구에 마오리족 참여: 문화에 기반한 거버넌스, 운영 및 지역 사회 참여 활동을 안내하는 바이오뱅크 모델입니다. 의학의 유전학: American College of Medical Genetics 공식 저널 2017, 19:345-351 Beaton A, Hudson M, Milne M, Port RV, Russell K, Smith B, Toki V, Uerata L, Wilcox P, Bartholomew K, Wihongi H
호주
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영토 승인
우리는 개더링 의례 회의가 있었던 전통 영토인 Lekwungen을 사용하는 민족과 이 땅과의 역사적 관계가 오늘날까지 지속되는 Songhees, Esquimalt 및 WSÁNEĆ 민족의 전통 영토를 인정하고 존중합니다.
우리는 참석한 장로인 메이 장로님과 스킵 샘 장로님께 감사를 표하며 문화적인 방식으로 회의를 열고 토론을 위한 안전한 공간을 마련해주신 그들에게 손을 높이 들었습니다. 우리는 Lekwungen 전통 무용수와 Métis Jiggers를 목격할 수 있어서 감사하며 캐나다 전역의 원주민 공동체 및/또는 조직을 대표하는 다양한 참가자 그룹에게 감사드립니다.
