임상 진단 및 관련 연구를 위한 데이터 액세스에 관한 정중하고 문화적으로 안전한 정책을 포함하여 원주민 배경 변형 라이브러리(IBVL)의 공동 확장 및 활용을 지원하는 문화적 감독, 전략적 조언 및 결정을 제공하는 동시에 미래 세대의 원주민 학자 및 커뮤니티 구성원을 참여시키기 위해 설립되었습니다.

임무 조항, SG-IBVL 거버넌스 위원회

 

위원회 회원

수잔 도완

리드

Susan Dowan은 다섯 아이의 어머니이자 한 아이의 할머니이며 원래 매니토바 출신의 크리어 출신입니다. 그녀는 2004년에 토론토 대학교에서 원주민 연구 학위를 취득하고 온타리오 동부의 다양한 원주민 단체에서 일했습니다. 그녀의 경력 여정에는 아동 복지 분야의 옹호 및 지원 서비스가 포함됩니다. 원주민 여성 및 아동에 대한 폭력 - 위기 예방 서비스; 진실과 화해; 전통적 원주민 치유. Susan은 또한 다음과 같은 희귀 유전 질환을 갖고 태어난 아들의 어머니이기도 합니다.PRUNE1-관련 장애. 그녀의 아들은 전 세계적으로 5번째 사례로 기록됐다. 진단 여정 동안 그녀의 아들은 토론토의 아픈 아동 병원에 수많은 병원 입원을 경험했습니다. 그는 전체 엑솜 시퀀싱 데이터를 재분석하여 진단이 밝혀질 때까지 진단되지 않은 상태로 남아 있었습니다. Susan과 그녀의 가족은 아들을 대신하여 진단을 찾기 위해 효과적으로 옹호했습니다. 그녀의 목표는 아들의 건강 문제와 의료 여정에 대한 이해를 높이고, 연구의 문을 열고, 진단되지 않은 희귀 질환을 앓고 있는 미래 세대의 어린이에게 긍정적인 영향을 미치는 것이었습니다.

 

​보니 데이비스

A. 달린 데이비스(Darlene Davis)는 Six Nations of the Grand River의 밴드 멤버입니다. 그녀는 늑대 부족입니다. 그녀는 1974년 해밀턴에서 정간호사로 졸업했습니다. 그녀는 지난 46년 동안 많은 직책을 맡았으며 지난 21.5년 동안 McMaster University 및 Population Health Research Institute와 제휴하여 Six Nations Health Services에서 지역 사회 건강 연구를 수행해 왔습니다. 그녀는 병원, 진료소, 공중 보건 진료소에서 근무했으며 현재는 White Pines Wellness Centre에서 근무하고 있습니다. 1999년 3월 이후 그녀가 참여한 연구에는 다음이 포함됩니다. The Study of Health Assessment and Risk Evaluation in Aboriginal People(원주민의 건강 평가 및 위험 평가 연구)라는 의학 저널에 게재된 주요 논문란셋2001년. 미국과 캐나다의 임상시험인 당뇨병의 심혈관 위험을 조절하기 위한 조치를 완료했습니다. 약물을 사용한 당뇨병 감소 평가, 약물을 사용한 심장 질환 예방 평가 연구를 완료했습니다. 캐나다 전역의 8개 원주민이 참여하는 건강한 마음과 정신을 위한 캐나다 연합 임상 연구를 완료했습니다. "전통 식품"과 관련된 건강한 뿌리 파일럿 연구를 완료했으며 현재 원주민 출생 집단 연구 및 어린 자녀가 있는 가족을 위한 건강한 활동적 생활 연구에 참여하고 있습니다. Alliance 실무 그룹 및 Silent Genomes 원주민 배경 변형 라이브러리 운영 위원회의 팀원입니다. 건강을 위한 모든 것.

 

조 키식콰야쉬

조는 희귀 유전 질환을 갖고 태어난 에드워드의 아버지입니다.PRUNE1-관련 장애. 에드워드는 전 세계적으로 다섯 번째 사례로 기록됐다. 진단 여행 동안 Edward는 토론토의 아픈 아동 병원과 온타리오 주 피터버러의 피터버러 지역 보건 센터에서 수많은 병원 입원을 경험했습니다. Joe는 아들의 의료 여정을 이해하기 위한 진단 결과가 나올 수 있기를 바랐습니다. 두 번째 생일 이후 Edward는 전체 엑솜 시퀀싱 데이터를 재분석하여 진단이 다음과 같이 밝혀질 때까지 진단되지 않은 채로 남아있었습니다.프룬1-관련 장애. 에드워드에 대한 진단을 찾는 여정은 쉽지 않았습니다. 이러한 어려움에도 불구하고 Joe는 Edward의 여정을 통해 진단되지 않은 장애가 있는 원주민 어린이 가족 사이에서 전체 엑솜(Whole Exome) 연구를 위한 더 많은 기회가 촉진될 것이라고 희망하고 있습니다. Joe는 이 경험이 미래 세대의 어린이와 진단되지 않은 희귀 질환이 있는 어린이의 부모에게 도움이 될 것이라고 낙관합니다.

 

피터 허친슨

메티스 BC 주(MNBC)

박사. 피터 허친슨(Peter Hutchinson)은 브리티시 컬럼비아 대학교 오카나간 대학교(어빙 K. 바버 예술 및 사회과학부) 원주민 연구 조교수입니다. 그의 연구는 문화와 건강 증진의 교차점에 초점을 맞춰 문화적 관행이 어떻게 원주민 공동체의 웰빙을 향상시킬 수 있는지 탐구합니다. Hutchinson 박사는 Canadian Partnership Against Cancer에서 문화 안전 교육을 제공하고 First Nations, Inuit 및 Métis 암 치료 및 검진 프로그램을 위한 지속 가능한 기금 조성에 참여했으며 First Nations, Inuit 및 Métis 건강과 관련된 암 치료 전반에 걸쳐 지식 동원을 촉진했습니다.

최근에는 서스캐처원 대학교와 협력하여 토착 연구 방법 및 추가 문화 안전 교육을 지원하기 위한 인프라 개발을 도왔습니다. 그의 현재 업무에는 원주민 커뮤니티 및 의료 서비스 제공자와 협력하여 의료 서비스의 탈식민지화를 조사하고 의료 내 인종차별적 경험을 다루는 작업이 포함되어 있습니다.

박사. Hutchinson의 연구 관심 분야는 BC 주 메티스 국가(Métis Nation)의 만성 질환 인식을 포괄하며, 그곳에서 그는 MNBC 시민권 등록과 BC 보건부 기록을 연결하는 데이터를 활용하는 이니셔티브를 주도했습니다. 그는 또한 Métis 수확자들과 긴밀히 협력하여 문화 활동과 건강 사이의 연관성을 문서화하고 특정 활동과 지역적 맥락을 반영하는 맞춤형 설문 조사 질문의 필요성을 강조했습니다. 이 프로젝트는 또한 건강을 위한 육지 연결의 중요성을 강조하는 비디오를 제작했습니다. 현재 허친슨 박사는 브리티시 컬럼비아와 앨버타의 원주민 커뮤니티와 협력하여 문화적 이해와 지역 사회 참여에 뿌리를 둔 혁신적인 건강 증진 전략에 중점을 두고 있습니다.

 

리사 마요트

Lac La Ronge 커뮤니티 회원

 

 

 

 

에두아르도 비데스

고문

Eduardo Vides는 지난 12년 동안 Métis 조직을 위해 그리고 Métis 조직과 함께 건강 거버넌스, 건강의 사회적 결정 요인, 건강 감시, 정책 및 연구와 같은 Métis 주제에 대해 다양한 역량으로 지속적으로 일해 왔습니다. Eduardo는 의료 부문 업무에서 Metis 지도자들을 도왔으며 Métis National Office를 대표하는 여러 자문 위원회 및 실무 그룹에서도 활동했습니다. Eduardo는 범미보건기구(WHO/PAHO), 정부, 학계, 원주민 조직 및 지역 사회를 포함한 다양한 라틴 아메리카 조직과 협력하고 일한 국제 건강 컨설턴트이기도 합니다. Vides 박사는 국제 졸업 의사입니다. 그는 과달라하라 대학교(멕시코)의 Autonoma에서 의학 학위를, 런던 대학교(영국)에서 MPH, EAN 대학교(콜롬비아)에서 MHA를 취득했습니다.

 

줄리 모리슨

Gitxsan 커뮤니티 회원

 

 

 

Syexwaliya 앤 후녹

장로, 스쿼미쉬 국가

Syexwaliya는 강력한 원주민 세계관, 조상 지식 및 전통 가르침을 갖춘 Squamish Nation의 지식 전달자이자 장로 고문이며, 그녀의 작업과 지역 사회에 대한 열정적인 헌신으로 널리 존경받고 인정받고 있습니다.